« Je préfère mourir ! » (les jeunes et l’euthanasie…)

Un soir ma mère et moi étions assis dans le salon et nous parlions des choses de la vie… et entre autres choses, du thème de la vie et de la mort.

Je lui dis : « Maman ne me laisse jamais vivre dans un état végétatif où l’on dépend de machines et d’une bouteille. Si tu me vois dans cet état, débranche les machines qui me maintiendront en vie. JE PREFERE MOURIR ! »

Alors ma mère se leva (et je voyais qu’elle m’admirait). Elle débrancha la télévision, le lecteur de DVD, le câble d’Internet, l’ordinateur, le mp3/4, la Play 2, la PSP, la Wii, le téléphone fixe.

Elle me prit mon Iphone, mon Ipod, mon Ipad, mon Blackberry de secours et jeta toutes mes bières.

J’AI FAILLI MOURIR ! 

Dans la chambre 110

Dans la chambre 110, Madame Adrienne gît sur son lit. Elle bouge à peine, ne regarde plus, ne parle plus. Entend-elle ? Peut-elle encore sentir ? Je n’ai pas la réponse. La perf coule goutte à goutte semblant égrener le temps qui lui reste à vivre. Son visage émacié a perdu toutes expressions et semble attendre quelque chose. Le grand départ est-il pour tout à l’heure, pour demain, peut-être dans une semaine, un mois, qui sait ? Mais voilà !

Les semaines passent. 2000€ par mois ça coûte. Et il y a cette famille qui attend. Avez-vous pensé à cette famille, épuisée qui attend désespérément la place ? Et cette solitude qui est si pesante. Un salarié pour 10 ne donne que très peu de temps pour tenir cette main parcheminée qui de temps à autre se ballade sur le drap à la recherche d’une autre main qui ne viendra pas ou viendra trop tard. Les jours passent, la facture s’alourdit, l’héritage est entrain de fondre, la famille qui attend la place s’impatiente. Pourquoi ? Pourquoi attendre ? Voilà des semaines que cela dure. Pourquoi ne pas activer le cours des choses puisque de toute façon la fin est bientôt là.

Silence

Puis ce matin, arrive dans la chambre : Marie, sa petite fille. Marie prend la main toute fripée de sa grand-mère et doucement, tout doucement entonne une chansonnette. Vous savez cette chansonnette si souvent entonnée autrefois sur les genoux de Grand-Mère. Deux petits diamants, jusqu’alors cachés sous les fines paupières réapparaissent dans tout leur éclat. Les deux regards se croisent longuement puis tout à coup sur le visage parcheminé surgit un sourire lumineux. Marie se lève embrasse sa grand-mère « grand-mère c’est moi. Je t’aime »

Silence

Madame Adrienne s’endort… définitivement.

 

Nicolas Martinet, Directeur d’EHPAD (Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) et auteur du livre Le grand âge est à l’abandon.

Emmanuelle Béart : « Mon regard a changé sur la fin de vie »

En 2010, elle jouait Julia dans « Ma compagne de nuit », une femme atteinte d’un cancer généralisé, qui avait choisi de mourir chez elle, accompagnée par une autre femme, Marine. Emmanuelle Béart s’est engagée dernièrement en faveur du développement de l’accompagnement en fin de vie. Elle soutient les manifestations organisées par le Fonds pour les soins palliatifs et l’association Les P’tites lumières (*).

Emmanuelle Béart dans le film « Ma compagne de nuit » © Zelig Films Distribution

Vous vous engagez aujourd’hui pour défendre les soins palliatifs. Pourquoi ?

Quand j’ai tourné « Ma compagne de nuit », en 2010, je jouais une femme atteinte d’un cancer en phase terminale. Je désirais comprendre comment on vit quand on est atteint d’une maladie grave et que l’on souhaite rester à domicile pour y vivre ces dernières semaines. J’ai alors rencontré des personnes formidables, médecins et accompagnants en soins palliatifs qui m’ont conseillée pour le tournage. Notamment Françoise Ellien, qui a mis en place le réseau Spes dans l’Essonne pour développer les soins palliatifs à domicile. Elle m’a aidée tout au long du film. J’ai aussi passé du temps dans l’unité de soins palliatifs du Dr Sylvain Pourchet à Villejuif. On ne parle pas assez du travail extraordinaire de ces équipes qui accompagnent jusqu’au bout de la vie. A mon tour, j’ai eu envie de les aider à faire connaître la démarche des soins palliatifs. C’est un combat qui a du sens et qu’en tant que citoyenne, j’ai envie de soutenir.

Qu’avez-vous découvert aux côtés de ces soignants ?

D’abord un univers que je ne connaissais pas. Ils se battent tous les jours pour essayer de changer la vie des autres, et surtout la fin de leur vie. A l’occasion de ces rencontres, j’ai aussi appris que la demande des malades peut évoluer. Certains n’en peuvent plus, ils réclament qu’on les aide à mourir. Mais lorsqu’on leur propose de les accompagner, lorsqu’on prend en charge leur douleur physique et leur souffrance psychologique, lorsqu’on accompagne leur famille, car pour elle aussi le voyage est très dur, la demande de mort cesse souvent.

Pourquoi parle-t-on autant d’euthanasie en France, et peu des soins palliatifs qui restent mal connus du grand public?

En France, on débat beaucoup en effet de l’euthanasie et du suicide assisté, justement parce qu’on ne parle pas assez de soins palliatifs. Comment aider celui qui part à rester en vie jusqu’au bout ? Peut-être en essayant de trouver avec lui un autre sens à la vie, de goûter d’autres formes de plaisir ? Un rayon de soleil, un verre de vin, un simple regard deviennent importants. Ou bien une ultime rencontre pour se réconcilier avec quelqu’un qu’on aime… Moi, cette question-là m’intéresse plus que l’euthanasie. Elle m’en éloigne un peu. Mon regard a changé sur la fin de vie.

Vous avez accompagné votre grand-mère qui vivait avec vous. Avez-vous pu vivre ces moments comme vous le souhaitiez ?

J’ai pu accompagner ma grand-mère jusqu’à sa mort et j’ai vu l’importance des soins palliatifs à domicile. Ces moments ont changé quelque chose en moi de très profond. Je ne suis plus la même. J’ai constaté aussi les défaillances du système, le manque de coordination entre la médecine de ville et l’hôpital, le manque de moyens. On se retrouve parfois très seul. J’ai trouvé la force de continuer grâce à Françoise Ellien et au Dr Pourchet, les soignants rencontrés sur le tournage du film. Je voudrais que tout le monde ait la chance d’être aidé comme je l’ai été. C’est pour cela qu’il faut continuer à développer les réseaux de soins palliatifs.

(*) Article publié dans La Vie du 10 octobre 2011

« Une larme m’a sauvée »

Hospitalisée pour une simple migraine, Angèle a été victime d’un syndrome extrêmement rare et s’est retrouvée prisonnière de son corps. Les médecins et ses proches la croient dans le coma, et définitivement perdue, alors qu’elle entend tout, ressent tout.

Autrement dit, incubée, son corps inerte est relié à des machines, mais son esprit est conscient. Tétanisée, comme dans un pire film d’horreur, à l’idée d’être enterrée vivante à juste 59 ans… Tout entendre et ne pas pouvoir hurler…

Trois ans après ce terrible 13 juillet 2009, elle raconte cet enfer dans « Une larme m’a sauvée »*. « C’est un peu une thérapie… Mais c’est surtout un cri du cœur : tant qu’on n’est pas mort, on est vivant! » déclare-t-elle au Parisien.

Considérer quelqu’un comme vivant, même lorsqu’il semble plongé dans un coma irréversible, c’est ne pas lui enfoncer sans ménagement des instruments métalliques dans la gorge, précise-t-elle. Ne pas le retourner comme un paquet de viande, ne pas lâcher, au pied de son lit, comme l’ont fait les médecins, qu’« elle va bientôt clamser ».

En fait, Angèle n’a rien oublié de son terrible et long cauchemar. Surtout pas ce moment où, pour montrer aux externes « comment on voit qu’une personne est vivante ou morte », on lui a tordu le téton en concluant « vous voyez, pas de réaction » alors qu’elle ressentait une douleur insupportable…

« Il va falloir la débrancher. Plus rien ne fonctionne à part le cœur », dit aussi un médecin à son mari, dépité. Celui-ci essaye de mettre de la musique, pour la maintenir en vie. « Au début, je fredonnais à l’intérieur, et puis c’est devenu un cauchemar ça aussi, admet Angèle. Les mêmes chansons en boucle, tout le temps ! » Raymond finira par aller choisir le cercueil, en chêne clair capitonné de satin blanc. Les obsèques sont fixées au 20 juillet. Mais Raymond se ravise face au chagrin de leur fille Cathy et de leurs deux petites-filles… « J’étais perdu, avoue-t-il. Je la voyais morte, mais je ne pouvais pas accepter qu’on la tue. »

Jusqu’au jour où, pour leur anniversaire de mariage, une larme coule le long de la joue d’Angèle…

A lire :
- Interview audio(!) sur RTL
- Article du Parisien

(*) Une larme m’a sauvée, Angèle Lieby, Editions les arènes, mars 2012. (lien Amazon)

 

« On voulait l’euthanasier, mais elle s’est promenée avec son fils »

Le témoignage de Rita, que nous avons reçu… (Vous aussi, vous pouvez donner votre témoignage).

Maman est décédée mercredi 2 mai, suite à une thrombose 8 jours plus tôt. Elle avait 90 ans, et est partie dans la paix, accompagnée de la présence de ses enfants. La belle-mère de ma soeur a 98 ans. Elle est en Belgique, où l’euthanasie est « légale ». Elle a fait une affection pulmonaire en mars, soignée par morphine. Ma soeur et mon beau-frère se battent contre les médecins qui avaient programmé son décès, en augmentant la morphine. Après insistance et combats, la morphine a été réduite. Cette dame reprend ses repas au restaurant, est retournée chez le coiffeur, s’est promenée en fauteuil roulant avec son fils en ville… Et on voulait l’euthanasier, avec l’accord de son autre fils…
Dans ces circonstances, votre site et votre vidéo drôle, et pleine de tendresse, m’ont apporté du baume au coeur.
Merci et bon courage.
Je signe la pétition

Rita